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Duchenne: una rara enfermedad y un proyecto escolar que busca concientizar

Alumnos del Colegio Nuestra Señora de Luján trabajan para visibilizar la Distrofia Muscular de Duchenne. Un proyecto sensible que deja huellas en nuestra comunidad.

En el marco del Día Mundial de la Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, que se conmemora cada 7 de septiembre, alumnos del nivel secundario del Colegio Nuestra Señora de Luján, bajo la coordinación de la docente Valeria Giunta, visitaron la Municipalidad para dialogar con el intendente Miguel Gesualdi y la secretaria de Salud, Yamila Maccari.

La iniciativa surge del compromiso de la institución educativa con la visibilización de esta grave enfermedad muscular que afecta principalmente a niños. Durante el año, los estudiantes han trabajado en clases para formarse sobre la distrofia muscular de Duchenne, participando en espacios de aprendizaje y conversaciones con especialistas de la @asociacion.distrofia.muscular, quienes les brindaron información detallada sobre la enfermedad y sus implicancias.

La municipalidad se sumó a la campaña de visibilización iluminando su fachada con luces rojas, el color que simboliza la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne. Este gesto busca no solo acompañar la causa, sino también generar conciencia en la comunidad sobre esta patología que, hasta el momento, no tiene cura, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los afectados.

Duchenne: una rara enfermedad y un proyecto escolar que busca concientizar

Además, el Colegio Nuestra Señora de Luján ha creado la cuenta de Instagram @duchenne.cnsl, donde los estudiantes comparten información clave sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles y cómo las familias pueden gestionar la atención médica. A través de este espacio, se busca sensibilizar y educar a la población sobre la importancia de un diagnóstico temprano y el acceso a terapias que, bajo prescripción médica y con la decisión de los padres, pueden marcar una diferencia en el desarrollo de los pacientes.

La historia de este hermoso proyecto escolar

Este proyecto comenzó el año pasado, y no conoce las fronteras: la familia Coarasa, que actualmente vive en Jaca, España, se comunicó con la escuela de nuestra ciudad donde estudiaba antes su hijo. Los primeros pasos de este proyecto fueron en conjunto con la comunidad española y la Argentina. Te contamos su historia, en la nota que realizamos en 2023 en Infociudad.

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