Este sábado 2 de abril fue el Día Mundial de Concientización del Autismo. La fecha fue establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo para que puedan desarrollarse plenamente como parte integrante de la sociedad. Sin embargo, todavía falta mucho para que vivamos en una sociedad que esté informada sobre el autismo. Este fue uno de los motivos que unió a Papás Tea San Andrés de Giles, un grupo de madres y padres que aseguran que todos los días deberían hablarse de autismo, no solamente un día al año.

Los trastornos del espectro autista son un grupo de trastornos del desarrollo  que afectan la comunicación y el comportamiento. Las condiciones del espectro autista están presentes en 1 de cada 44 niños en edad escolar según el último estudio de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades. En promedio transcurren 2 años entre las primeras consultas de los padres y el diagnóstico médico de autismo.

Macarena Maira es una joven madre de dos niños con autismo. Luego de transitar este camino junto a sus hijos, decidió formar un grupo para padres para acompañarse en este recorrido y de a poco informar a la comunidad sobre los trastornos del espectro autista para que la inclusión de los niños con TEA se vuelva una realidad. El sábado junto a Papás Tea Sag organizaron una feria en Plaza San Martín para concientizar sobre el tema.

Infociudad: ¿Cómo surgió la idea de formar Papás Tea Sag?

Macarena Maira: La primera razón es porque cada vez me escribían más mamas para consultarme cosas. Por eso, el principal motivo es crear un grupo de contención, para generar esperanza en todos esos papás que recién arrancan. Nos sirve para generar conciencia, pero la principal razón es para brindarnos apoyo.

IC: ¿Por qué creen que es importante concientizar sobre este tema? ¿Cómo podría cambiar la vida de los niños con TEA una sociedad más informada?

MM: Es importante para que cualquier papá que nota algo extraño, esas señales de alerta como decimos nosotros, les sirva y puedan acudir rápido a un especialista porque el diagnóstico temprano es mejor para el futuro. Siempre digo que el tiempo en ellos es oro, tener un diagnostico cuanto antes y que el chico cuanto antes arranque con las terapias que requiera va a ser mejor a lo largo de su vida.

Concientizar es importante porque estando en el 2022 tenemos que andar explicando el porqué de ciertos comportamientos cuando debería ser algo natural. Nos hemos chocado con un montón de situaciones en todos los ámbitos, hasta llevar al chico a ponerle una vacuna y que la enfermera no sepa porqué tiene cierto comportamiento y porqué el chico actúa de esa manera y siempre se lo toma como caprichoso o un montón de cosas más como la mirada extraña, y concientizando un poco nos estaría ayudando a eso.

IC: ¿Qué rol cumple la escuela al momento de acompañarlos en sus aprendizajes?

MM: Falta muchísimo en Argentina a nivel educación, tanto para ellos como para cualquier tipo de discapacidad. No están preparadas las escuelas, la burocracia, las trabas que ponen para que nosotros como papás podamos ponerles un acompañante, cuando tendría que ser totalmente fácil, porque tras que venimos acarreando millones de problemas, sumarle eso no nos ayuda a nosotros ni a los chicos. El autismo es una discapacidad invisible, si todavía falta para chicos con discapacidades motriz, imagínate para un chico con autismo, que lo ves y parece completamente normal hasta que empiezan a hacer comportamientos extraños, sus estereotipias, sus ecolalias y demás. Lo que juega a favor es estar sociabilizando con otros chicos, pero creo que la enseñanza empieza desde casa, si los padres no les hablan sobre discapacidad, los chicos tampoco serían tan crueles, porque es una de las realidades que nos enfrentamos a medida que van creciendo, y ni hablar de la secundaria.

IC: ¿Qué cambios podrían aplicarse en Giles para ayudar a las personas con TEA?

Concientizar y hablar del tema todo el año, no solamente el 2 de abril, que la gente se acerque y pregunte porque hay gente que no se anima a preguntarnos por ciertos comportamientos. Me ha pasado antes de tener el diagnostico sentir una mirada de intriga, por eso pedimos que se acerquen y pregunten porque pueden tener un vecino, un primo, un tío que tiene un hijo y con solo verlo ya podes decir “por qué no lo llevas al pediatra?”.

En definitiva, que se algo natural ver a un chico con autismo en la calle y en cualquier ámbito. Estaría faltando en Giles actividades para ellos, porque  no llegan a encuadrar en ningún centro, falta mucho por hacer por los chicos con autismo en Giles, por eso estamos nosotros, haber hecho la feria nos ayuda un montón. Este año somos más papás, estamos más unidos, mas enteros a nivel emocional, pero lo importante es que se hable de autismo siempre, que no sea un tabú para la familia, ni para la sociedad, ni para las escuelas.