Hoy es el Día Mundial de la Celiaquía, una fecha importante para concientizar sobre la importancia de esta patología que muchos desconocen. Infociudad tuvo la oportunidad de charlar con Yamila Lanzone, más conocida en las redes como Mamá de Tres Cocina. Cuando su hijo Lorenzo- hoy de 5 años- era un bebé, notó que cuando comía lácteos se brotaba todo y se descomponía. Al consultar con una gastroenteróloga le confirmaron que su hijo tenía APLV (Alergia a la Proteína de la Leche de Vaca), una alergia alimentaria que presenta diversos síntomas, por eso es difícil de diagnosticar. Lo inesperado de la situación, fue que al hacerle los análisis de sangre, se encontraron también con el positivo de celiaquía. Ese resultado fue un antes y un después, no solamente para Lorenzo, sino para la vida de toda la familia.
Infociudad: ¿Cómo fue enterarse del diagnóstico de celiaquía?
Yamila Lanzone: Nos sorprendió. Nunca habíamos sospechado, ni siquiera la gastroenteróloga, pero los análisis le daban súper elevados, mi suegra es intolerante al trigo, y el abuelo de mi marido tuvo cáncer de colon, todo esto lo empezamos a hilar después.
Justo que le hacen el estudio de sangre, llegó la pandemia, así que no pudimos hacerle la endoscopia enseguida. Nosotros amasábamos pan todos los días, hacíamos tallarines los fines de semana, había harina en mi casa todo el tiempo. Nunca en mi vida había tocado una harina sin gluten, no sabía ni cómo era ni cómo se cocinaba, nunca había prestado atención ni al logo sin TACC, era desconocimiento 100%.
IC: Cuando ya confirmaron el diagnóstico con la endoscopia ¿Cómo siguió su vida?
YL: Le hacemos la endoscopia, llega el resultado y era re contra celiaco, directamente con el intestino liso. Empezamos la dieta todos, lo charlamos en casa, hacer una alimentación mixta es muy difícil porque tenés que tener cuidado con la contaminación cruzada. Además las harinas son volátiles, se mantienen en el ambiente por 48 horas, es decir que si yo amasaba unos tallarines con gluten en casa, él iba a estar 48 horas respirando esa harina.
En mi casa cambié la heladera, la mesada, todo lo que podía hacer lo hice, compré hasta moldes de tortas nuevos, para estar segura de que en mi casa no va a haber gluten. Se me contaminó una vez con alimento de perro, teníamos un perrito que comía alimento que tiene trigo, y cuando le daba de comer se me descomponía y no sabíamos por qué. Ahí me di cuenta, él tocaba el alimento para darle de comer al perro, le quedaba gluten en las manos, jugaba y ya estaba.
Muchos creen que hay grados de celiaquía, pero no es así. No se puede ser poco o mucho celiaco, o sos o no lo sos. Lo que se mide por grados es el daño del intestino. En realidad hay gente celíaca que consume gluten como “permitidos” pero no se puede. Lorenzo no tenía síntomas de celiaco, e igual tenía el intestino liso, que es el grado más alto de daño.
Hay mucha gente grande que la pasa re mal, porque no lo entienden, “un poquito no te va a hacer nada”, le dicen, pero no saben que los síntomas no siempre muestran lo que te está pasando, te hace mal, podes verlo o no verlo. Hay gente que se contamina solo de tocarlo, y termina internada con una diarrea o vómitos que no pueden parar, que van a comer a un restaurante y está contaminada la comida y se descomponen en el mismo restaurant. Por el otro lado, hay gente que no le pasa nada pero el intestino se daña igual, después te puede causar hasta infertilidad, hay muchas mujeres que se enteran que son celiacas porque pierden embarazos, y justo el análisis de celiaquía es uno de los últimos estudios que te hacen, cáncer de colon, anemia severas que las han tratado por stress y en realidad era celiaco.
IC: ¿Cómo comienza tu trabajo de difusión para concientizar sobre Celiaquía y APLV?
YL: Yo tenía mi cuenta de instagram sobre APLV para ir concientizando, porque Lolo era el tercer nene con APLV en Giles, no se conocía nada. La gente es difícil que entienda, te tratan de exagerado “ay qué le va a hacer?” y es una alergia y no tenés una oferta en ningún lado para alérgicos. Fue beneficioso que nos enteramos en pandemia porque nos entrenamos nosotros, también a él, no teníamos ni cumpleaños, ni jardín, hasta que él ya se supo manejar.
Cuando lo diagnostican con celiaquía teníamos ahora las dos, APLV y celiaquía, que en realidad son primos hermanos, porque se trata de una inmadurez del intestino
Arranque con la difusión, porque hay muchos celiacos, muchísimos más de lo que uno se imagina. Empecé con el jardín, el resto de los papás no sabían que Lolo era celiaco, entonces capaz que llevaban algo para compartir, o en los mismo cumpleaños, y no me avisaban para que yo pueda llevarle su torta. Él jamás va a comer nada, pero se queda mirando, y se angustia.
El año pasado, para el Día de la Celiaquía, llevamos con Lolo folletería al jardín para que conozcan sobre el tema. Fue un antes y un después: los nenes ya reconocen el logo y entienden porqué Lolo tiene taza y comida aparte. Obvio que también hay gente que no le importa ni se informa, pero mucha gente que si, que antes de los cumpleaños te consulta qué comprar y cómo manipular los alimentos. Él va con su tuper a todos lados, pero a él lo pone contento no tener que ir a un cumple con un bolso lleno de cosas. En un cumpleaños me dijeron que le prepararon una valijita especial con un alfajor para él y yo me largue a llorar, porque nunca había pasado algo así. Es cierto que es más caro, pero lo que cambia es la predisposición, por eso también mi idea es difundirlo. Antes del diagnóstico de mi hijo, yo nunca pregunté en el salón de mi hija mayor si había algún celiaco, porque nunca se me había ocurrido. Hasta que no te pasa no lo tienes presente, por eso, hoy lo cuento, para que lo tengan presente por Lorenzo, y por todo el resto.
IC: ¿Cómo es la situación en Giles? ¿Se respetan las legislaciones sobre el tema?
YL: La ley que se reglamentó la semana pasada también nos va a ayudar un montón, porque por más que estaba la ley, faltaba que se aplique. Después problemáticas hay de todo tipo, como por ejemplo salir a comer. En Sérpico lo que es pizza las hago yo y también les explico como manipular los alimentos sin tacc: tener todo en una bandeja apta, guardar en bolsas, utilizar un delantal exlusivo.
En Di Tutti Capi también hay menú apto, porque las chicas son celiacas. Después no hay más opciones, hemos ido a algunos lugares y nos dicen “nos tenes que avisar con tiempo” y la realidad es que si uno va a comer no lo estoy pensando cuatro días antes.
Salimos otra vez y me peleé con todo el shoping, fuimos a Havanna, vimos que había una carta enorme, y yo le dije “loli, mirá hay un montón de cosas”. Yo siempre acostumbro a salir con comida y ese día justo había salido sin nada, igual nos sentamos re contentos, pero después nos dicen que no había nada apto para celiacos, imagínate mis gritos, me peleé con el encargado. Fuimos después a Starbucks y como apto solo me señaló una barrita de cereal, fuimos a Mc Café y otra vez nada. Llegamos a Mc Donalds a las 4 de la tarde, en realidad queríamos tomar una merienda, pero terminamos comiendo una hamburguesa finita con un pan duro horrible. Ese día me angustié mucho, porque él me decía “me mentiste mamá, me dijiste que acá había comida”, y eso fue lo peor. En ese momento dijimos “nunca más una salida va a depender de lo que comamos”, entonces a partir de ahí ando con las ollas en el baúl del auto, con comida a todos lados, me compré una parrilla enrollable, nos vamos de vacaciones y yo llevo todo. Es re complejo, te cambia todo, y cada vez que salis a comer estás tenso, fijándote que tenga el logo, pensando en evitar la contaminación cruzada, hay que tener en cuenta un montón de cosas.
En el Hospital tampoco tienen menú sin TACC ni evitan la contaminación cruzada. Cuando Lolo estuvo internado, le querían dar pollo y sopa diciendo que no tenía harina, pero cuando preguntaba por la contaminación cruzada, no había forma de hacer entender lo que era. El miércoles tengo una reunión con Miguel Gesualdi para hablar sobre eso. Lo mismo que las ferias gastronómicas, son divinas, pero nosotros solo podemos ir a mirar un ratito y nos tenemos que volver, la fiesta del pueblo lo mismo. Lo justo es que haya opciones para todos. Se puede tercerizar y ofrecer un sector con mesada y microondas apto para servir comida preparada sin Tacc, se necesitaría alguien que lo controle y lo haga bien, pero se pueden hacer un montón de cosas.
Mamá de tres cocina para muchos más
Yamila tuvo que aprender de cero cómo cocinar sin gluten. En su recorrido, aprendió cientos de recetas y cómo manipular los alimentos para evitar la contaminación cruzada. Así nació su emprendimiento propio: actualmente se dedica a hacer increíbles tortas de dos pisos y hasta con formas poco convencionales. Asegura que sus tortas quedan igual de ricas que cualquier otra, porque la clave es aprender a cocinar con harinas sin gluten. Cuando le encontras la vuelta, es un camino de ida y la prueba más grande es su emprendimiento. Todo el tiempo tiene pedidos y sus clientes siempre quedan felices con sus productos. Sus redes sociales además, son un gran canal de difusión en el que da consejos y acompaña con información a personas que están pasando por lo mismo.
