En una sesión cargada de emoción y calidez, el Honorable Concejo Deliberante de San Andrés de Giles aprobó por unanimidad una ordenanza que declara a mayo como el Mes de la Concientización y Visibilización del Síndrome de Williams, una iniciativa que nació del corazón de una familia local: la de Ángel Callegari, un niño de seis años que vive con esta condición genética y que, junto a sus padres, decidió dar el paso para que otras familias no atraviesen el mismo camino de incertidumbre que ellos recorrieron.
El síndrome de Williams es una afección poco frecuente que, a nivel mundial, se manifiesta en aproximadamente 1 de cada 7.500 nacimientos. Se trata de un trastorno genético causado por una microdeleción —la ausencia de un pequeño fragmento— en el cromosoma 7, que anula alrededor de 25 genes. Uno de esos genes ausentes está relacionado con la producción de elastina, lo que provoca pérdida de elasticidad muscular, problemas de articulación e hipersensibilidad. Sus rasgos más reconocibles incluyen desafíos en el desarrollo madurativo e intelectual, particularidades cardiovasculares que requieren atención médica multidisciplinaria desde la primera infancia, y una personalidad excepcionalmente sociable, empática y con una marcada sensibilidad musical.
Fue precisamente esa personalidad única la que robó miradas y sonrisas en el recinto del Concejo. Ángel, presente junto a su familia, dibujó y saludó a los concejales, mientras explicaban el largo camino que transitó la familia hasta obtener un diagnóstico certero.
La ordenanza, impulsada por la familia Callegari del Valle, establece que durante todo el mes de mayo se desarrollarán actividades de concientización en el partido. Específicamente, el 20 de mayo —Día Internacional del Síndrome de Williams— el Palacio Municipal, la sede del Concejo Deliberante y los monumentos emblemáticos de la ciudad se iluminarán con los colores azul y naranja.
Además, el Departamento Ejecutivo deberá planificar una campaña anual de inclusión que incluya la difusión de material informativo en dependencias municipales y centros de salud, y la realización de un encuentro cultural y musical inclusivo en espacios públicos. La norma también invita a la Jefatura Distrital de Educación y al Consejo Escolar a adherir mediante actividades pedagógicas sobre inclusión y diversidad en las escuelas durante la semana del 20 de mayo.
La concejal Eugenia Galesio, presidente de la Comisión de Salud Pública, Ecología y Ambiente, destacó el valor del ejemplo familiar: “Tenemos que visibilizar y mostrar que todos aquellos nenes y nenas pueden venir con su familia también. Que vengan, porque acá nosotros estamos para esto, para acompañar a las familias y para hacer que la situación que atraviesa esta familia, que muchas veces le pasó que no sabía a dónde ir, a dónde recurrir, bueno, no le pase a otras familias de nuestro San Andrés de Giles”.
Por su parte, el concejal Bianchi agradeció a la familia por haber compartido su experiencia en la comisión: “Nos pareció valioso, no teníamos cierta información sobre el tema y pudimos también compartir con ellos”.
El concejal Lautaro Sosacha y el concejal Freire también acompañaron la iniciativa con su voto afirmativo, cerrando una aprobación que ningún bloque objetó.
“El mensaje que la familia también trajo enérgicamente tiene que ver con la visibilización, no solamente de la situación y de la condición que hoy tiene Ángel, que es un amor, que es un ángel, sino de todos aquellos niños y niñas que atraviesan situaciones diferentes”, agregó Galesio, mientras Ángel, desde su lugar, respondía con un espontáneo “hola” a todos los presentes.
El artículo 5° de la ordenanza establece además que las disposiciones y acciones de visibilización promovidas se aplicarán también para el tratamiento y apoyo de las demás enfermedades poco frecuentes que existen en el partido, ampliando así el espíritu inclusivo de la norma.
