El Hospital Garrahan es el hospital de niños de alta complejidad más importante de Argentina y América Latina. Cada año, se realizan 610 mil consultas, 12 mil cirugías, más de 110 trasplantes, 2,4 millones de análisis de laboratorio, 180 mil prestaciones de imágenes y egresan más de 28 mil pacientes. Todos los días atiende a miles de niños con las patologías más críticas.

Sin embargo, este bastión de la salud pública está atravesando una profunda crisis: un recorte del 7.2% en los fondos girados por Nación en lo que va del año, sueldos de los residentes por debajo de la línea de pobreza y la renuncia de más de 200 profesionales en el último año y medio por condiciones laborales insostenibles. En este escenario de ajuste y reclamos, son las familias de los pacientes quienes cargan con las consecuencias más duras.

Cristian Cadenazzo y Siomara Quintana son los padres de Lisandro, un niño de 8 años de San Andrés de Giles, que depende de los tratamientos de alta complejidad del Garrahan. Actualmente atraviesan una situación difícil: son el reflejo de que los recortes en salud pública se traducen en angustia, incertidumbre y una lucha diaria. En diálogo con Infociudad, nos cuentan su caso.

Infociudad: Para comenzar, me gustaría preguntarles por el cuadro de Lisandro y cómo es el tratamiento que requiere en el Garrahan.

Cristian y Siomara: Lisandro tiene 8 años. Debido a una falta de oxígeno al nacer quedó con diagnóstico de encefalopatía crónica no evolutiva (conocida como parálisis cerebral), a la cual se suman otros diagnósticos como epilepsia y reflujo gastroesofágico. Se trata desde el año 2021 en el Garrahan, en los servicios de neuroortopedia y patología espinal. Allí le colocan botox en piernas y brazos para mejorar la espasticidad y evitar deformaciones óseas, contracturas y dolor.

IC: Puntualmente, ¿Cuáles fueron las cosas que han cambiado respecto a la atención y la situación del Garrahan? Desde su punto de vista como familia, ¿Cómo los afecta? ¿Notan un deterioro en el sistema de salud?

Este año, por ejemplo, debido a su cuadro y estado, no le colocaron botox. Pero si notamos un espaciamiento entre los turnos, ya que es cada vez más difícil conseguirlos debido a la alta demanda, suponemos. La atención siempre es excelente, un equipo médico sumamente humano, empático y agradable. Y como familia nos preocupa y angustia que un lugar de alta complejidad deje de atender, no tenga turnos o no tenga los profesionales especializados que mi hijo, por su cuadro, requiere. Y sobre todo gratis, donde uno sabe que, tenga o no tenga dinero y/u obra social, mi hijo va a ser atendido igual si así lo requiriera.

IC: Desde su experiencia, ¿Cómo ven la situación actual de obras sociales y los profesionales que trabajan en salud? ¿Cómo los impacta desde lo económico esta situación?

La situación de las obras sociales, en el caso nuestro que Lisandro requiere ortesis, silla de ruedas, bipedestador y demás implementos, siempre fue de alta conflictividad. La mayoría de las cosas más caras que tiene hoy (en silla de ruedas) son gracias a recursos de amparo y denuncias penales; de otra manera no se conseguiría que las obras sociales le cubran estas cosas.

Con relación a los profesionales del área de discapacidad, están en una situación crítica, sin aumentos desde diciembre 2024, corriendo riesgos de que las familias no tengamos más la prestación debido a esto. Ya que si habría que pagar a todos sus terapeutas de manera particular, como familia no podríamos; son costos imposibles para el bolsillo de familias comunes y corrientes de trabajadores como somos.

Además, por ejemplo, en el caso de acompañantes terapéuticos, por los bajos sueldos solicitan pago de diferencias a la familia, o directamente no toman el cargo por ello. Lo cual dificulta mucho todo porque, por ejemplo, Lisandro requiere cuidado constante y somos solo nosotros dos para el cuidado diario, por lo cual estas figuras son indispensables para la familia y la persona con discapacidad.

IC: ¿Qué opinan como familia del veto a la ley de emergencia en discapacidad? Desde el gobierno se ha hablado mucho sobre equilibrio fiscal y poco sobre la situación que atraviesan actualmente las personas con discapacidad y sus familias.

Con relación al veto a la ley de emergencia en discapacidad podemos decir que lo repudiamos enérgicamente, ya que el sector está en crisis y no da para más. Eso repercute en la vida diaria de cada una de las personas con discapacidad, como ya dije, no consiguiendo insumos, prestaciones o cualquier otro servicio y/o ayuda que la persona requiera para tener mayor autonomía e independencia en la vida y la sociedad, generando así una real inclusión. Claramente, el equilibrio fiscal no debe ser pensando o logrado en base al recorte de las minorías más golpeadas y desfavorecidas de nuestra sociedad. Tiene que haber otra forma de lograrlo.