El 12 de enero del 2021, Pilar Rivara nació después de 41 semanas de embarazo. Iba a nacer en la semana 33, pero los médicos observaron que el saco amniótico tenía mucho líquido y decidieron posponer el parto. En cuanto se separó de su madre, ingresó a neonatología. Allí detectaron que la bebé tenía músculos poco desarrollados y problemas para regular la temperatura e ingerir leche.

Mientras se alimentaba a través de una jeringa, sus padres, Leandro y Catalina, se ocuparon de buscar un pediatra genetista que pudiera ayudarlos a saber qué era lo que estaba ocurriendo. Luego de realizar algunos estudios se comprobó que la beba sufría de Prader Willi, una extraña enfermedad detectada en uno de cada diez mil nacimientos, que provoca obesidad y problemas nerviosos, musculares y cognitivos.

A partir de este diagnóstico, la niña fue llevada a un endocrinólogo especializado. Sin embargo, en julio, su familia se llevó una sorpresa: Medifé les advirtió que solo cubriría las sesiones con los endocrinólogos de la obra social, los cuales no están especializados en el sindome que afecta a Pilar. Desde entonces, los padres de la niña tuvieron que atravesar una batalla burocrática muy riesgosa para la salud de la menor.

“Nos dicen que como es un médico que está fuera de la cartilla no lo tienen que cubrir” – explica Catalina a Infociudad – “No podemos dejar que la atienda cualquier médico“.

En cuanto recibieron la noticia, acercaron una carta a la empresa, precisando por qué elegían a un especialista en particular y cuál era el marco legal que les permitía reclamar ese derecho. En lugar de brindar una respuesta acorde a la situación, desde Medifé eligieron contraatacar: “nos maltrataron. Cuando llevé la nota, me llamaron desde Atención al Cliente prácticamente gritándome, diciendo que soy yo la que no quiere aceptar al endocrinólogo que nos ofrecen, como si fuera un capricho mío. No solo no cumplen con las cosas, sino que además nos maltratan cuando reclamamos“.

Mientras defienden esta postura, la empresa aplica una constante violencia burocrática que pone en juego el desarrollo de Pilar. Es que Medifé no solo se niega a cubrir los costos del especialista, sino que también pone obstáculos para evitar hacerse cargo del resto de los tratamientos. En este sentido, Catalina confiesa: “es bastante cansador todo esto. Para todo te ponen trabas, ya sabemos que para todo tenemos que pelear. Incluso al estudio genético también nos lo habían negado, nos lo consiguió el jefe de la neo“.

Y aunque esta estrategia empresarial cause indignación, lo sorprendente es que sea la regla y no la excepción. Cuando Pilar fue diagnosticada, sus padres se contactaron con otras familias que estaban atravesando la misma situación y todas coincidían en que las obras sociales no cubren los costos de los especialistas a menos que se presente un recurso de amparo. Esto significa que solo la justicia puede asegurarle una salud integral a los pacientes.

Mientras aguardan que la prepaga cumpla con su trabajo, los padres de la niña canalizan su bronca mediante Instagram. A través de esta red social, denuncian la desidia de Medifé y relatan el día a día de su hija.

Pilar ya cumplió su primer año. Le gusta jugar con su kinesióloga, su terapista ocupacional, sus primos y sus abuelos. Solo dice algunas palabras y apenas puede pararse. Sin embargo, con poco más de 400 días de vida, el sistema de salud privado ya la insertó en su compleja red de trabas, obstáculos, trámites y reclamos. Sus padres, mientras tanto, siguen luchando con un único objetivo: acceder a un servicio sanitario de calidad.