Miguel Elso: “tengo una familia maravillosa y unos amigos de fierro”

En diciembre del año pasado, se viralizó un video de la exposición del senador nacional Esteban Bullrich en el marco del debate por la legalización de la interrupción voluntaria del embarazo. El ex ministro de Educación evidenciaba serias dificultades para poder hablar.

Luego de realizarse algunos estudios, la semana pasada recibió el diagnóstico final: sufre de una Esclerosis Lateral Amiotrófica. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las células nerviosas del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, impidiendo el movimiento de los músculos y atrofiándolos. No tiene cura, pero sí tratamientos que pueden retrasar sus efectos.

Afecta a dos de cada 100 mil personas al año. En las últimas décadas cobró relevancia gracias a Stephen Hawking, el famoso físico que desarrolló sus últimos años de carrera científica inmovilizado por esta patología.

Si bien es una enfermedad muy rara, en nuestra ciudad se ha presentado un caso.

La historia de Miguel

Faltan algunos metros para llegar a la meta. Todo parecía indicar que la competencia de nado organizada en San Pedro iba a tener en el podio a un representante gilense. Sin embargo, antes de llegar al borde de la pileta, Miguel Elso siente un calambre agudo en el gemelo izquierdo. Lejos de preocuparse, lo tomó como algo que podía pasar en el contexto de una actividad deportiva.

Pasó el tiempo y empezó el verano. Una tarde de febrero, un conjunto de avispas apuntaron sus aguijones directo hacia Miguel. Con el objetivo de evitar ser alcanzado por los Camoatis, salió corriendo para tirarse a la pileta. Si bien pudo salvarse de las avispas, no todo era alegría: otra vez sentía el pinchazo en el gemelo izquierdo, esta vez, producto de un desgarro.

Volvieron a transcurrir los días. Ya se había olvidado del episodio de San Pedro y de la fuga de las avispas, cuando en medio de una caminata, sin desearlo arrastró su pierna izquierda. Fue en ese momento cuando sospechó que tal vez había algún problema neurológico.

Me hicieron resonancias desde el cerebro hasta la columna lumbosacra y no había lesiones” explica Miguel a Infociudad. Luego de meses de estudios y chequeos, tuvo que esperar hasta diciembre del 2015 para que por fin los médicos le confirmen que sufría de una extraña patología llamada ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

No la conocía” detalla. “Al principio pensé que se iba a detener ahí, por eso no me hice problema. Pero cuando empecé a sentir que avanzaba me sentí mal y tuve que pedir ayuda psicológica“.

Miguel actualmente tiene 58 años. Dejó su trabajo en una acopiadora de cereales, para pasar a dedicarse a la producción pecuaria junto a su familia. Lejos de rendirse, a una enfermedad que inmoviliza la combate con más movimiento: “estoy estable hace 2 años. Camino con andador en tramos cortos, y en una silla motorizada para hacer trámites. También la llevo al campo para andar allá“. Y agrega: “los días que no voy al campo es porque tengo kinesiología o fonoaudiología. Corto el césped de mi casa, podo las plantas, estoy muy ocupado todo el día“.

Pero para poder seguir peleando contra la esclerosis, fue necesario atravesar un trabajo mental. La misma cabeza que paraliza su cuerpo, es la que se transforma en un motor para seguir adelante. En este sentido, Miguel afirma que uno de sus pilares más fuertes tiene que ver con aceptar la realidad, pero sin resignarse: “aceptar que tengo una vida distinta a la que tenía y vivirla de acuerdo a parámetros distintos“.

Con respecto a este último punto, confiesa: “antes relegaba los afectos por trabajar. Andaba corriendo de un lado para el otro. Ahora soy más empático, valoro a los que me rodean, llámese familia o los amigos que quedaron“. Y remarca: “tengo una familia maravillosa y unos amigos de fierro“.

La llegada de la pandemia, no implicó grandes cambios en la cotidianeidad de Miguel ya que las personas con ELA no suelen salir a la calle. Sin embargo, se ha encontrado con un nuevo obstáculo: los sistemas de inscripción de la vacuna contra el Coronavirus no incluyen a la Esclerosis Lateral Amiotrófica en su listado de discapacidades y enfermedades.

Nosotros somos de mucho riesgo y cuando te inscribís en la aplicación, no existe la opción para ELA. Se vacunaron muchos jóvenes y nosotros no” lamenta.

Antes de finalizar la entrevista, detalla que mantiene el contacto con otros pacientes de la región: “estoy en contacto con Diego de San Antonio de Areco y con Alejandro de Luján“.

Y en el epílogo confiesa: “me gustaría poder volver a nadar y andar por el campo. La natación es lo que más extraño“.

 

 

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