“La celiaquía todavía sigue estando a un costado”

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Para Paloma Petrone ser celíaca es tan natural que esquiva sola a su hermana de dos años cada vez que la persigue para convidarle galletitas que ella no puede comer. Según nos relatan sus padres, Irina Funes y Lucio Petrone, ella nunca padeció su condición, sino que no conoce otra forma de vivir que no sea evitando la harina de trigo, avena, cebada, y centeno.

A pesar que ahora se autodenominen como padres relajados nada obsesivos, confiesan que cuando se enteraron que Paloma era celíaca, sufrieron y se asustaron mucho.  Eran jóvenes y no sabían muy bien lo que significaba. “Yo tenía miedo de las consecuencias, que pueden ser diabetes, problemas renales, cáncer, entre otras cosas”, declara Irina.

Lucio, en cambio, cuenta que cuando visitaron un hospital para realizarle los primeros estudios, se encontraron con niños sufriendo enfermedades más graves comparadas con la situación que le tocaba atravesar a su hija. Fue entonces cuando entendió que todo era tan simple como evitar ciertos alimentos. “Es como una alergia”, aclara.

Los síntomas previos que indican que alguien puede ser celíaco son descomposturas de estómago, problemas de crecimiento y piel brotada.  Paloma alrededor de los 2 años comenzó con problemas estomacales que luego fueron diagnosticados como consecuencia de su celiaquía.  Al principio los médicos les decían que era a causa de un virus que nunca terminaba, hasta que la maestra del jardín, que ya había tenido un alumno celíaco, les advirtió que Paloma se manifestaba de una manera similar. Fue entonces cuando Irina empezó a prueba y error con las comidas: “Le hacía pollo con tomate y la nena repuntaba, le daba fideos blancos y para atrás”. Cuando le contó al médico, decidieron hacerle los estudios para sacarse la duda.

Desde ese entonces la dinámica familiar cambió para todos. Pero no su dieta, principalmente por el factor económico, si todos comieran los mismos alimentos se encarecería demasiado. Además, Lucio explica: “Yo decidí no cambiar mi dieta para hacerla más fuerte a ella, porque acá podemos comer todos sin gluten si queremos, pero ella va a empezar a salir, y los demás no lo van a hacer”. Además afirma que debe comprender que la que es celiaca es ella. “Podemos construir una burbuja de celíacos en casa, pero ella no vive solo acá,  ella vive en todos lados”.

Al parecer los esfuerzos de sus padres para hacer crecer una niña fuerte y consciente dieron resultado. Cada vez que recibe algo para comer lo mira por todos lados. “Cuando le ofreces algo lo estudia completo antes de consumirlo, lo tiene asimiladisimo”, explican.

Uno de los mayores obstáculos que encuentran en la actualidad son los precios. “Los alimentos son carísimos”, afirman. Después de presentar un montón de papeles para la obra social de Lucio, lograron que les reintegran 300 pesos que sólo cubren las harinas. Un paquete de un kilo ronda los 180 pesos. La duración depende del uso que le den: “en dos semanas si haces varias veces pan o fideos, la liquidas”. Las milanesas le encantan, pero cada rebozador especial para celiacos les cuesta alrededor de 70 pesos y solo alcanza para hacer una vez.

Sus padres calculan que gastan aproximadamente 2.500 pesos por mes tan solo en productos para Paloma. Según Lucio se vieron desfavorecidos con los aumentos: “con el cambio de gobierno se nota mucho la suba de precios”. Aclara que tanto él como su mujer están establecidos laboralmente, pero la celiaquía no elige clases sociales. “Hay personas celíacas que tienen otra posición económica, y por no tener plata y no cuidarse pueden caer en una diabetes”. Afirman que los productos especiales cuestan dos y a veces hasta tres veces más que los normales.

Legalmente, los Petrone afirman que aún no está totalmente insertado el tema de la celiaquía. Si bien hay una ley que exige que en los restaurants haya un menú especial y en los supermercados  productos aptos, ellos no sienten que se cumpla sino que “todavía sigue estando a un costado”.

Sin embargo, destacan que en Giles es diferente. “La gente se compromete, la calidad humana cuenta mucho, cuando vamos a la fiambrería a pedir jamón y queso para celíacos limpian la máquina con alcohol,  eso no lo hacen en todos lados”.

Además, cuentan que Paloma está muy acompañada desde el Colegio Los Robles donde el kiosco escolar trae productos especialmente para ella. Sus compañeros también están informados, y cada vez que van al supermercado le anuncian a sus padres “¡mira, esto lo puede comer Paloma!”, cuando ven el sello sin T.A.C.C

Sin embargo, ellos creen que debería difundirse más información sobre  celiaquía. También opinan que es necesario que de alguna manera se “subsidien a los fabricantes de productos para celiacos, para que puedan ser más accesibles para todas las clases socioeconómicas”. Sería más práctico, y sobre todo justo, “que los alimentos sin gluten salgan solo un poco más que los comunes, pero no tres veces más”.

Esperemos que  los anhelos de esta familia se concreten en políticas públicas de salud para mejorar la calidad de vida de los 400.000 argentinos que según la Asociación Celíaca Argentina padecen esta condición. Mientras tanto, Paloma sigue siendo una niña de seis años que se alegra y revolotea por la cocina cada vez que Irina y Lucio le amasan pasta sólo para ella.

 

 

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